martes, 4 de abril de 2017

Mi dieta cancerígena

Una instantánea de mi nevera.
Aceptar la enfermedad es algo muy duro. Aceptar la propia y convivir con ella es un trabajo ímprobo, pero a veces es incluso más complicado asumir la enfermedad de los demás. Entender que a veces esto es una "gafelotería" (como yo la llamo) y que nadie está libre de poder salir "premiado" es algo que, cada vez más, me doy cuenta de que es muy difícil de asumir por muchas personas.

Yo cada vez hablo con más naturalidad de mi enfermedad. Ya no me cuesta reconocer que estoy enferma y que un cáncer en mi fase no tiene cura. Y quizás eso es lo que lleva a un mayor número de gente a hacer de "oncólogos de sobremesa"... Cada vez más, hay gente que me pregunta

¿Y no has cambiado la alimentación?

Una pregunta que, aparte de ser disparada a bocajarro y sin previo aviso, me llena de múltiples interrogantes:

  • ¿De verdad sabes lo que como diariamente como para hacer un diagnóstico tan rápido y asumir que tengo que cambiar mi dieta?
  • ¿Dónde tienes el título de nutricionista, enfermero, médico, oncólogo?
  • ¿En qué te basas para recomendarme cambiar de dieta sin saber mi dieta inicial?
  • ¿Qué hábitos alimentarios me recomiendas para "combatir" mi cáncer? Porque me han recomendado macrobiótica, dieta vegana, dieta cetogénica, paleodieta... Y es imposible combinarlas todas.
  • ¿En qué evidencia te basas para recomendar una dieta para combatir el cáncer? 
  • Esa supuesta dieta milagro ¿sirve para todos los tipos de cáncer o solo para algunos?
  • ¿Y en todos los estadios?
  • Y lo que es todavía pero ¿No estarás insinuando que estoy enferma por llevar una mala alimentación?
Esos, y algunos más que se me ocurren otras veces. No tengo que dar explicaciones a nadie, pero ya puestos, te voy a contar mi dieta, a ver qué te parece. En mi casa
Mi compra semanal de fruta y verdura.
En realidad esto lo compré el sábado y hoy
he vuelto a ir y he comprado otros 10 kilos
de fruta y verdura.
  • Comemos muchos hidratos de carbono en forma de legumbres, pasta, arroz, cereales, patatas, etc. Lo combinamos con salsa de tomate casera, en guisos con verduras, y algunas veces en guisos con algo de carne o de pescado. Siempre compramos pan, pasta y arroz integral.
  • Comemos mucha verdura y mucha fruta. Siempre que puedo voy al rastrillo y compro unos 15 kilos de fruta a la semana y otros 15 de verduras. A veces incluso más. En temporada de fresas nos podemos comer entre todos unos seis kilos de fresas a la semana, por poner un ejemplo.
  • En nuestra despensa hay siempre verduras en conserva/congeladas para poder comer un primero de espárragos, menestra, guisantes, espinacas, etc.
  •  Normalmente compro, como muchísimo, unos dos kilos de carne a la semana para toda la familia (5 personas). Intentamos priorizar la carne blanca. 
  • El pescado nos cuesta algo más, pero lo vamos metiendo en guisos (patatas con sepia, fideuá) o en platos de pescado únicamente. A mí me encanta y lo suelo comer más a menudo que el resto. 
  • En cuanto a otras proteínas, tomamos lácteos a diario en el desayuno y normalmente una docena de huevos o docena y media (camperos o ecológicos) a la semana para todos.
  • Intentamos evitar toda la bollería industrial y cereales de desayuno azucarados. Hemos desterrado el colacao y la nocilla. Lo cambiamos por cacao sin azúcar y como opciones para meriendas y almuerzos, además de frutas o bocadillos, proponemos frutos secos. De vez en cuando hacemos repostería casera como magdalenas, tortitas, gofres, etc. siempre intentando minimizar el uso y consumo de azúcar. 
  • Tratamos de evitar al máximo los alimentos procesados o precocinados. Usamos la fritura como técnica de cocinado muy ocasional e intentamos dar más uso al horno. 
  • En nuestra casa no hay zumos, batidos o refrescos azucarados. Cuando tomamos algún refresco intentamos que sea sin azúcar. Nos gustan los smoothies de ftuas. Los yogures también los tomamos naturales y sin azúcar. 
  • Como caprichos ocasionales tiramos de patatas fritas o algún otro snack intentando que sea sin aceite de palma.
Y sí, salimos a comer fuera. A veces incluso comemos en McDonalds o Burguer King. De vez en cuando nos comemos un bollo industrial o dejo que los niños tomen un zumo azucarado en un cumpleaños. Yo reconozco que tengo debilidad por el dulce. Por eso no lo compro y no lo tengo en casa. Cuando salimos a comer fuera o acudimos a alguna celebración sí suelo pedir algún postre dulce. Las chuches en nuestra casa se comen siguiendo la siguiente pauta: una o ninguna.

Así pues, obviamente, podría tener otra tendencia alimentaria, como ser vegetariana o vegana, pero considero que mi alimentación está bastante "currada" y "medida" y nos ha costado camino perfeccionarla. No creo que mi enfermedad esté derivada de una mala alimentación ni creo que si hubiera tenido otros hábitos alimentarios me hubiera librado de enfermar.

También conozco muchas personas que se alimentan únicamente de pasta, arroz y platos procesados. Que no comen ni frutas ni verduras. Y ahí están, tan sanos.

Así que, por favor, no asumas ni que como mal ni que mi enfermedad se deriva de una mala alimentación. Y no, no he cambiado de alimentación, porque considero que está bastante bien tal y como está.

En la época de Internet y de los "gurúes" es fácil cruzarse con artículos que destacan las bondades anticáncer de tal o cual alimento. Por ejemplo, la cúrcuma. Hay hasta quien se atreve a decir que en la India no se usa la quimioterapia y que se tratan los cánceres con cúrcuma (que exóticos ellos), aunque Google tenga una opinión distinta al respecto. Pero la realidad es que los estudios que proclaman sus bondades no están contrastados (sus resultados no se han reproducido en estudios similares), no se absorbe bien por su consumo oral y los estudios que hay como suplemento alimenticio lo único que han conseguido establecer es una "cierta mejoría" en los efectos secundarios, pero no en la evolución del cáncer o en la supervivencia de los pacientes.

En la época de Internet y de los gurúes es fácil encontrarse con libros, charlas y cursos sobre alimentación para prevenir el cáncer. Yo sigo a muchos perfiles de nutricionistas en Instagram (sobre todo) y en otras redes sociales. Me gusta ver sus consejos y cómo puedo aplicarlos para mejorar mi alimentación. Hace poco debatía con una de ellas sobre su oferta de cursos sobre alimentación anticáncer. Le decía que hay que comer "sano" porque es lo óptimo para nuestro cuerpo, porque ayuda a que nuestro organismo funcione adecuadamente, y probablemente nos libre de enfermedades por sobrecarga de azúcar como caries o diabetes, de hipertensión y de otras enfermedades probadas. Pero lo que no podemos vender es que determinada dieta previene el cáncer porque no es cierto. Porque no hay ningún estudio ni evidencia que lo demuestre. Porque el cáncer es una enfermedad multifactorial que no depende solo de la alimentación, sino también de la genética y el entorno.

Obviamente, hay alimentos cuyo consumo aumenta la posibilidad de enfermar de cáncer. Las carnes rojas, por ejemplo, o las procesadas. La OMS realiza un listado al respecto. Este enlace de El Mundo está muy bien para informarse. Curioso que haya menos evidencia de los posibles efectos cancerígenos de la sacarina que del aloe vera. Es decir, que el aloe vera es "potencialmente" más cancerígeno que la sacarina... Pero encontrarás por ahí un montón de información "natural" demonizando a las sacarinas y poniendo por las nubes al aloe vera. 

En  fin, entiendo que, como herramienta de márketing, la denominación "anticáncer" sea un reclamo perfecto. Todos queremos estar libres de enfermedad. Pero no considero que sea ético vender falsas expectativas a la gente. Que hay quien quiere creer que por llevar determinada dieta se var a ver libre de una enfermedad, por mi perfecto... Como si creen que por ir a misa, rezar mucho y ser muy piadosos van a estar libres de cáncer. Pero lo que me fastidia (aunque en realidad me j**e) es que esas personas se sientan con la potestad de venir a darme chapas de por qué he enfermado y qué puedo hacer para curarme.

Pues, de verdad, os agradezco el esfuerzo porque siempre asumo que viene de vuestro afán generoso de verme mejor, pero conmigo esa "moto" tiene pocas posibilidades de ser vendida. No funciona. Y si queréis creer que podéis hacer algo para evitar la "gafelotería" y eso os hace más felices, por mi estupendo, pero no vengáis a darme lecciones sobre el tema porque ni me sirven ni me aportan y, a veces, dependiendo de cómo estén formuladas, hasta me encabronan... Y el encabronamiento es 100% seguro que no puede ser bueno para mi enfermedad, je, je.

lunes, 20 de marzo de 2017

Cumpleaños fatal

Hay aniversarios que nadie desea celebrar, pero que inevitablemente se nos presentan una y otra vez por delante. El de la entrada de hoy lleva ya varias semanas rondándome. Desde finales de febrero. Ese fue el momento en el que mi salud se empezó a resentir, hasta el punto de que un día me tuve que marchar del trabajo a mitad de la jornada laboral porque me sentía muy mareada.

Luego llegó otro aniversario. El de las 52 semanas de baja que se cumplieron el día 15 de marzo. Que se dice pronto: un año de baja laboral por enfermedad "común".

Y ayer Facebook me recordaba que fue un día 19 de marzo el que anuncié al "resto del mundo" mi condición de enferma de cáncer.

Las efemérides me persiguen pues. Y me acosan de tal manera que hasta que no les preste un poquito de atención en términos de palabras, no dejarán de rondarme.

Un año. Un cumpleaños sin vela ni canciones. Un cumpleaños que nadie desearía celebrar. Un cumpleaños fatal, como reza la coplilla cachonda que cantan algunos de nuestros hijos en los cumpleaños ajenos: "Cumpleaños falta, que lo pases muy mal, que te pille un tranvía...". Pues sí, más de 365 días sumo ya de ser arrollada por un tranvía, no solo en el momento del diagnóstico, sino también cada vez que me acuerdo de que "lo mío" no tiene cura. Que sí, que lo tengo integrado en mi día a día. Pero, de repente, un día recuerdas que no puedes hacer planes a largo plazo, que quizás no estés ahí el curso que viene o cuando tu hijo empiece al instituto. De repente, un día se muere Bimba o se muere Pablo y te das cuenta de que esto de cronificar la enfermedad está muy bien pero es "pan para hoy y hambre para mañana"...

Un año de incontables pinchazos y analíticas. Un año con 17 ciclos de medicación que han supuesto casi un mes en el hospital de día; mes y medio si contamos también los días de las analíticas y revisiones oncológicas. Dos meses si sumamos al hospital de día, las visitas a radiología, medicina nuclear o cardiología. Tres meses si añadimos también los días ingresos hospitalarios en planta o en urgencias. Otro mes más si sumamos las visitas al médico de familia, a la enfermera y a la mutua. Un año en el que una tercera parte del mismo ha estado centrada en mis médicos; en mi enfermedad.

Un año en el infierno. Un año en el que ha habido días en los que me sentía incapaz de ir a buscar a mis hijos al colegio. Días en los que casi no tenía fuerzas para subir unas escaleras o en los que lo único que podía hacer era darme la vuelta en la cama y seguir durmiendo. Un año en el que me he acostumbrado a tomar dósis asombrosas de corticoides para evitar la reacción alérgica a los medicamentos que me tienen que alargar la vida. Un año en el que la piel de mis tobillos se ha estirado hasta límites insospechados. Un año en el que me he acostumbrado a llevar marca debajo de los ojos cada vez que me quito las gafas de sol.

Un año de menopausia adelantada. Un año de sofocos. Un año de duelo por mi última lactancia perdida. Mal inicio y mal final. Un año de libido inexistente. Un año de pelearme con mi cuerpo por traicionarme una vez más. 365 días de vivir sin pelo, sudando lo indecible en verano y teniéndome que meter en la cama con pañuelo en la cabeza en invierno. Un año de contar calvas en las pestañas y de agradecer no haberme quedado sin cejas, hasta el día que veo una foto de cuando tenía "cejas" de verdad y me doy cuenta de que cualquier parecido es mera coincidencia.

Y, sin embargo, a pesar de todo lo pasado... a pesar de todo lo vivido... No puedo dejar de agradecer el seguir aquí. Hoy, un año depués, sigo viva. Un año después sigo "bien". Puedo hacer "vida normal". Estar en casa con mi familia y con mis hijos. Ahora puedo pasear e incluso pegarme alguna carrera para dar patadas a una pelota mientras juego con mis hijos. Puedo ir a la compra sin agotarme, puedo cocinar y disfrutar de la comida, puedo empezar a hacer planes sin miedo a tener que cancelarlos a última hora.

Y ha sido un año también en el cielo. En el que mucha gente se ha preocupado por mí, por mi familia, por hacernos las cosas más fáciles, por regalarnos #momentosynocosas, por estar siempre al otro lado, siempre pendientes, más cerca o más lejos, pero acompañándome y dándome aliento constantemente para seguir adelante.

Un año de amor incondicional de mi marido y de mis hijos. De cariño de mis amigos. Un año de reconciliarme conmigo misma y con mi cuerpo. De plantearme metas y objetivos a corto y medio plazo. Un año de tratar de que la rutina no se adueñe de la cadencia de mi vida y de tratar de atesorar esos momentos preciosos: las charlas con Darío, las tardes de hacer alguna actividad todos juntos, las sesiones de cocinitas con Diana, los momentos de lectura antes de acostarse, jugar a las cosquillas con Erik o despertarnos por la mañana juntos, con besos y caricias, la complicidad con mi marido, nuestra retomada intimidad.

Un año de aprendizaje. Un aprendizaje que no le deso a nadie. Que cambiaría por casi cualquier cosa. 52 semanas de querer despertar de un sueño y 52 semanas también de disfrutar de los pequeños placeres de la vida. 365 días de lamentar lo perdido y de agradecer cada rayo de sol, la acidez de las fresas, el olor a tierra mojada, las caricias y las flores regaladas, las miradas cómplices, el abandono de reír a carcajadas...

Un año en el cielo. Un año en el infierno. El ying y el yang... Y ahora mismo solo puedo desear vivir muchos años más, que sean, por lo menos igual que este o mejores.

domingo, 5 de marzo de 2017

Miedo

Leía hace tiempo en un artículo sobre mujeres y su actitud frente al cáncer que una de ellas afirmaba que, desde que le habían diagnosticado, el miedo se había instalado en su vida.

Cuando estamos sanos y nos sentimos jóvenes, siempre nos parece que "esto del cáncer" les ocurre a otras personas. A personas mayores, que no se cuidan, con malos hábitos, pero nunca a nosotros. Y, de repente, un día te dan la noticia y tu mundo se hace añicos y no tienes ni idea de cómo recoger todos esos cristales, y recomponer la ventana con la que miras al mundo, sin morir de una hermorragia a base de pequeños cortes.

El miedo está ahí. Está siempre presente. La incertidumbre hacia las pruebas, los tratamientos, los efectos secundarios... Pero, en mi caso, y os va a sonar raro, no tengo miedo a morirme. A ver, está claro que no quiero morirme y que me gustaría no estar enferma. Pero la muerte es algo que he aceptado hace tiempo. Ya no es algo extraño o lejano y en lo que no quiero pensar. Es algo en lo que he pensado mucho, y, extrañamente, precisamente eso me ha hecho asumirlo e incorporarlo en mi vida... Con toda la normalidad posible. "Lo triste no es morir, lo triste es la gente que no sabe vivir", decía Pablo Ráez.

Así pues, miedo, sí. Vivo. Vivo e intento saborear cada día. Buscar el meollo. Pero no vivo libre de miedo. No tener miedo a la muerte no significa haber vencido al miedo. En mi caso, mis miedos son otros. Me da miedo cómo mi enfermedad o mi ausencia pueda afectar a mis hijos.

Cuando me diagnosticaron el cáncer y le dijeron a mi marido que la mediana de esperanza de vida en mujeres en mi situación era de dos años y medio yo solo podía pensar en que mi hijo pequeño acababa de cumplir dos años. ¡¡¡Dos años!!! Yo no tengo ningún recuerdo de cuándo tenía dos años y me entristecía terriblemente la posibilidad de que mi hijo, de mayor, no tuviera ningún recuerdo en su memoria de su madre, más allá de algún sentimiento o de las imágenes que pudiera ver en las fotos.

Me da miedo que mi hija, la mediana, crezca con miedo a la enfermedad, desconfiando de su propio cuerpo a consecuencia de todo este proceso y de mi previsible falta. Me aterra que sufra mi pérdida. Me entristece imaginarla llorando por mí y echándome en falta en los momentos importantes de su vida. Me enfada el hecho de convertirme en un icono estático para ella y que no se pueda enfadar conmigo o echarme las cosa que me tenga que echar en cara cuando sea mayor.

Sufro pensando en que mi hijo mayor pueda sentirse responsable o culpable de lo que me pasa. Creo que elegí un mal momento para leer "Un monstruo viene a verme" porque no hacía más que pensar en él mientras lo leía y en lo injusto que es que un niño tenga que pasar por la viviencia de perder a su madre y encima tener sentimientos encontrados de culpabilidad o alivio en torno a ello.

Pienso en Pablo. Llegado el momento de mirar a la cara a la muerte, él eligió quedarse en casa, rodeado de los suyos, en lugar de sufrir en una cama de hospital. Recientemente, han aprobado una ley en la Comunidad de Madrid sobre elecciones al final de la vida que permite, por ejemplo, elegir morir en casa sin renunciar por ello a los cuidados paliativos y yo no hago más que pensar que yo no tengo la elección tan clara. No sé si quiero pasar los últimos días en casa y que mis hijos tengan ese recuerdo, o prefiero pasarlos en un hospital donde tal vez la situación sea emocionalmente más compartimentalizable. O quizás de igual, porque ellos van a sufrir de todas maneras, sea donde sea. 

Pero también me da miedo que todos estos miedos me impidan ver claramente la realidad, que sean un osbtáculo para ver lo que realmente importa, que es el día a día, el ahora, el construir esos muros de recuerdos, esos pilares de buenos momentos y de vivencias que sostengan los cimientos de su integridad emocional y su resiliencia de cara a cualquier infortunio que les pueda suceder en el futuro, relacionado conmigo o no.

Así pues, esos son mis miedos. Sé que me tengo que marchar. No me da miedo el camino. No me da miedo no haber VIVIDO puesto que estoy muy orgullosa de todo lo recorrido hasta ahora. Pero esos son mis miedos, son reales, están ahí y conocerlos y expresarlos me hace sentir más fuerte para mantenerlos a raya.

lunes, 27 de febrero de 2017

¿Somos héroes?

Pablo Ráez murió el sábado. Yo le conocí gracias a mis redes sociales, cuando una amiga compartió una de sus actualizaciones de instagram. Su manera de escribir, su sonrisa, su optimismo me cautivaron desde el primer momento... A lo que contribuyó también esa necesidad que tenemos los enfermos de cáncer de ver a otras personas en la misma situación que nosotros, para asumir este boleto de "gafelotería" que nos ha tocado con la máxima normalidad posible.

Recuerdo que le empecé a seguir y que me maravillaba ver cómo un chaval tan joven tenía la cabeza tan bien amueblada y hacía sus reflexiones respecto a la vida y la muerte. También recuerdo admirarme de su activismo, de su ánimo para pedir donaciones de médula. "No para mí, para todo el mundo" decía. Y su mensaje caló, como no podía ser de otra manera. Con su sonrisa, su mirada franca y sus gestos de fuerza e integridad, conquistaba a jóvenes -y no tan jóvenes- y los reclutaba para la causa de la donación.




He tenido una reflexión que me gustaría compartir con vosotros. Vivimos en un sistema de vida en el que trabajamos y ganamos dinero por tiempo, es decir vivimos por y para el tiempo. Vivimos esclavos de este sistema que se basa en la pura burocracia. El planeta se está degenerando poco a poco, lo estamos destruyendo, derretimos los polos, producimos sin control,provocamos guerras, asesinamos personas y un largo etcétera que hacen que este mundo alcance su fin y todo esto lo estamos produciendo por dinero. No somos felices con lo que tenemos, siempre queremos más. La vida se debe basar en lo básico que se necesita y vivir en un sistema que realmente mire por cada persona y por cuidar este impresionante planeta lleno de belleza. Tenemos que ser más felices y ver realmente lo que estamos haciendo por y para el mundo,tenemos que empezar a darnos cuenta de la importancia que tienen realmente las cosas y valorar las verdaderamente importante. Demos más amor, primero a uno mismo y después a el mundo. Hasta que no te quieres a ti mismo no puedes querer a los demás. Demos más sonrisas, demos más abrazos, demos más paz , demos la mejor versión de nosotros mismos. Demos gracias a la vida por darnos el gran lujo de poder despertarnos cada mañana , seamos más agradecidos. 🙏🏻❤
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Lo malo no es tener miedo a la muerte, lo malo es no saber vivir, decía Pablo. Y cualquiera diría que tenía solo 20 añitos. En una época en la que te tendrías que comer el mundo, disfrutar del amor, el sexo y la vida, él daba lecciones de integridad y de sabiduría desde un hospital a golpe de fotos y palabras en instagram.

Cualquiera que le haya leído sabrá que no ha habido nadie más optimista y más luchador. Y aún así la maldita enfermedad se lo ha llevado por delante. Si solo el deseo de miles de personas de lograr una curación hubiera funcionado, Pablo estaría hoy vivo. En su caso era algo tan "sencillo" como encontrar el donante que al final llegó y que su cuerpo aceptara la médula donada. Y no pudo ser.

Yo guardo las palabras de Pablo en el corazón y me quedo con el hastag #fuerzaraez que usaban sus seguidores para darle ánimos. Y aún así, no dejo de pensar en ese optimismo que nos venden como necesario para curarnos. Ese "hay que ser optimista" del que hablaba en otros post. Si el optimismo curara, hoy Pablo estaría vivo. Si las ganas de vivir fueran suficientes, le veríamos hoy en su "timeline" sonriendo y celebrando la vida, como hacía él. Pero, por desgracia, nada es tan sencillo en esta vida.

Y el optimismo está bien cuando viene de dentro, cuando es la fuerza que te impulsa cada día. Y en mi caso no es optimismo por pensar que me voy a curar o que va a llegar una solución mágica, sino optimismo por pensar "hoy todavía estoy viva", "hoy todavía la vida es bella" y "hoy todavía tengo razones para celebrar", "hoy tengo a mis seres queridos cerca, hoy mis hijos me siguen sonriendo con los ojos y con el corazón, hoy tengo a mi pareja que me sostiene mientras camina a mi lado, hoy mis amigos se siguen ocupando y preocupando por mí". Es ese sentimiento que es un modo de vida, antes y después de la enfermedad.

Así que, si os encontráis con un enfermo de nuestra tribu en el camino, no le invitéis a ser optimista sino dadle razones para serlo. Reservad tiempo para él o ella, acompañadle en sus paseos o en sus tratamientos, mandadle mensajes, estad a su lado... porque eso es optimismo en esencia, que ayuda mucho más que esas frases "optimista-lapidarias".

Los enfermos, desde mi punto de vista, tampoco somos héroes. Cierto es que los héroes no eligen sus grandes gestas; en muchos casos les vienen impuestas y ellos solo hacen lo necesario para seguir adelante. En ese sentido nosotros somos igual de héroes que el parado que sale todos los días a buscar trabajo o la señora que se traga el orgullo todos los días para ir a comer a un comedor social o mendigar comida para sus hijos. El destino nos pone delante de la enfermedad y nosotros solo salimos adelante lo mejor que podemos. No somos héroes; somos personas, somos enfermos... Y a veces las etiquetas de héroes no son más que losas que la sociedad nos imponen y que, en algunos casos, nos impiden penar, llorar o dolernos en público por no salirnos del rol que nos han impuesto.

Así que adiós Pablo. Pablo, mi Pablo, el que yo construí en mi mente pues no tuve el placer de conocerle... Mi Pablo era optimista antes y depués de su enfermedad. Era optimista porque cada célula de su cuerpo se lo pedía y porque sabía que su sonrisa era contagiosa y que su entusiasmo era inspirador hasta el extremo de convertirse en el motor de pequeños cambios orientados a hacer el mundo un poquito mejor. Mi Pablo no era un héroe sino un chico que decidió que no iba a ser "paciente" sino a contagiar su "impaciencia" al resto del mundo, demostrando que con pequeños gestos podemos influir significativamente en la vida de los demás. Mi Pablo tenía sus malos momentos, pero no dejaba que esos baches le impideran ver lo bonito del camino que transitaba y fabricaba con cada uno de sus pasos.

Mi Pablo no era el novio llorado o el hijo injustamente perdido. Mi Pablo era una inspiración, un compañero. No era un héroe, sino que era un activista siempre con el puño en alto. Mi Pablo era una idea, y como tal, sobrevivirá a la caducidad de la carne y seguirá viva, espero que mucho tiempo, en los corazones en los que anidó.

jueves, 26 de enero de 2017

Si miro atrás, estoy perdida

Lo único cierto, cuando nacemos, es que vamos a morir. Es la única certidumbre que tenemos en esta vida. Y, sin embargo, es la que más nos cuesta aceptar. Todos vamos a morir, pero caminamos por la vida ignorando a las Parcas. Hacemos oídos sordos a sus disquisiciones para determinar la longitud de nuestro hilo y ojos ciegos a las fatídicas tijeras que podrán fin a nuestro discurrir por este mundo.

Lo único cierto es que vamos a morir. Pero nadie puede vivir cada día pensando en la muerte a todas horas. Por eso nos vestimos con una capa de inmortalidad en nuestra niñez, y solo nos vamos acordando de que la llevamos puesta cuando se acerca la senectud, por mero desgaste. El tejido de esa capa se va agujereando y a través de esos enganchones se cuela el frío de la enfermedad o del dolor de articulaciones. Y así, nos vamos dando cuenta de la certidumbre de la muerte. Y aún así la intentamos alejar, negociamos con ella, nos hacemos propósitos de llevar una vida mejor y más sana, hacer más ejercicio,... Cualquier cosa con tal de no abandonar este mundo de manera inevitablemente prematura.

A algunos nos quitan esa capa de inmortalidad a las bravas. De golpe y porrazo. Nos ponen delante de un diagnóstico que nos enfrenta a nuestra mortalidad. A nuestra falibilidad. A algunos nos arrojan palabras como cáncer o metástasis, que son como ácido sulfúrico para esa capa de inmortalidad. Son su némesis. Esas palabras y muchas otras, pero cáncer, metástasis y HER2 triple positivo son las mías.

A algunos nos ponen frente a resultados de tacs y resonancias e intentar enseñarnos en esas imágenes en blanco y negro el amotinamiento de nuestro propio cuerpo, su traición. Nos enseñan como llevamos en nuestro interior la esencia de nuestra propia muerte.

Nos revelan el humor oscuro que se agazapa en nuestros órganos y nos dicen que podemos luchar con él, un poquito, y que le podemos levantar una barrera para dejarlo ahí, acojonado, agazapado, el máximo tiempo posible. Pero para nosotros no hay San Jorge que mate al dragón. No hay esperanza. Así que nos concentramos en los ladrillos de ese muro, en domar a la bestia, en mantenerla desterrada en su guarida el mayor tiempo posible. E incluso se la ponemos bonita.
- Quédate aquí, bestia bonita, quédate aquí y no salgas que lo que hay afuera es peor- le susurramos dulcemente cada día.

Es mi particular apuesta por la “pseudoinmortalidad”. No tengo ya esa capa. Para mí se acabó el sueño de la inmortalidad, pero voy a luchar con uñas y dientes para mantener a la bestia inmunda en su confortable y pequeño rinconcito el mayor tiempo posible.

Y que luche por mi supervivencia no significa que me olvide de mi falibilidad. Para mi las Parcas forman parte de mi día a día. Las saludo al levantarme y negocio con ellas:
- Todavía no, guapas. Hoy estoy aquí, estoy bien, seguid hilando con vuestra rueca el destino de otros mortales, que yo hoy no me pienso morir- les digo.

Aún así, ellas esconden sus madejas sujetándolas con las manos detrás de la espalda y aunque algún hilo parece hacerme un guiño, no distingo cuál de ellas tres sujeta las tijeras que lo cortarán.

Para mí asumir la muerte ha sido un trago muy amargo. No os lo podéis imaginar. Creo que nadie que no se haya enfrentado personalmente a este diagnóstico puede llegar a imaginarlo, al igual que nadie te puede contar lo que se siente al ser madre. Es algo que hay que vivir. En este caso, es un sinfín de desesperación, el sinsentido, el poner fin a todos los planes a medio y largo plazo, el tratar de despertar de una pesadilla que no es tal, el pensar que tu hijo de dos años puede que no te recuerde el día de mañana si no es por las fotos… No sé puede explicar.

Ha sido todo un proceso. Una travesía por el desierto. Y no voy a decir que haya hecho las paces con la muerte. No. Me resisto a morir. Intento seguir apostando, trampeando, demorando... Pero tengo claro que voy a morir.

Y tenerlo claro me aporta, irónicamente, eso mismo: claridad. Determinación para afrontar el día a día. Claridad para tener claro cómo quiero vivir y qué quiero hacer con cada instante de mi vida. Me aporta sentido a las pequeñas y las grandes decisiones de mi vida.

He hecho las paces con mi mortalidad, pero eso no significa que esté orgullosa de ello o que no siga buscando recovecos por los que alguien me pueda pasar una de esas flamantes capas. He hecho las paces con mi mortalidad, pero eso no significa que no me haya costado mucho trabajo y océanos de lágrimas. He hecho las paces con mi mortalidad, pero eso no significa que cada día no quiera pelearme con ella. De ahí la frase de Daenerys Targaryen (de Canción de Hielo y Fuego de George R. R. Martin) con la que titulo el post de hoy: Si miro atrás, estoy perdida.

He llegado a esta paz de espíritu. He declarado tablas conmigo misma. Miro a la muerte a la cara. Pero no me ayuda ni me beneficia que la gente intente colarme falsas esperanzas o capas de inmortalidad defectuosas. Si miro atrás, estoy perdida. Si miro atrás, tendré que empezar de nuevo y tal vez no reúna las fuerzas suficientes como para llegar donde estoy ahora. No puedo permitirme mirar atrás.

Yo he elegido mi camino. Este es mi camino. Asumir mi cáncer, asumir mi enfermedad, asumir que mi máxima expectativa es cronificarla y mantener domada a la bestia el máximo tiempo posible. Asumir que no hay curas milagrosas. Esto es lo que hay. Estas son las cartas que te ha repartido el destino y con las que tienes que jugar… Y, por desgracia, de nada sirven los faroles cuando apuestas contra la sombra de la guadaña.

Así que a ti, que llegas aquí y te llama la atención que tenga tan asumida mi muerte,  que piensas que todo tiene cura o que sospechas que todo es postureo para llamar la atención,  solo te pido que si quieres decirme algo, lamentes mi enfermedad. Me digas que esto es una putada. Que nadie se merece esto. Que me acompañes, pero que no me instes a creer en milagros. No me vendas falsos dispositivos para pegar hilos cortados, no me cuentes historias sin fundamento.  Porque si miro atrás, estoy perdida. Solo acompáñame, camina conmigo. Ofréceme un brazo en el que apoyarme o un trago de agua en el camino. Pero si miro atrás, estoy perdida. Y si para tí, enfrentarte a mi mortalidad es demasiado doloroso y no estás preparado o preparada para lidiar con los agujeros y enganchones en tu propia capa de inmortalidad, no pasa nada. Tú tienes menos papeletas para morir en breve, tú sigues viviendo en tu espejismo de inmortalidad. Disfruta de él igual que yo lo he disfrutado y deseo que todo el mundo lo disfrute. Eso no es obstáculo para acercarte a mí, para tenderme la mano.

Pero, por favor, te pido. No me hagas mirar atrás. Si miro atrás, estoy perdida.

martes, 24 de enero de 2017

Adiós Bimba... o el fin de un mito mediático

Ya lo decía en anteriores artículos. Nuestra sociedad oculta el cáncer, lo niega o lo cubre con cortinas de humo del estilo "hay que ser positivo"... Pero de vez en cuando ¡¡¡Buuuuum!!! Estalla una bomba que se carga toda esta campaña orquestada. Y en este caso ha sido la muerte de Bimba Bosé, que ha vuelto a poner de relieve que los enfermos de cáncer también se mueren, y se mueren jóvenes, en la flor de la vida.


Descansa en paz Bimba. Te admiro porque siempre has llevado la vida que has querido llevar. Porque en tus últimos años te dedicaste a entregarte a ti misma y a tu familia. Como decía Thoreau, excelentemente citado por el profesor Keating de El club de los Poetas muertos, le buscaste el "meollo" a la vida.


Y es duro hacerlo en una sociedad como esta en la que sistemáticamente se niega tu diagnóstico, se te alimenta con falsas esperanzas o se te cupabiliza por haber tomado dos gotas y media de coca-cola. Si te comiste una maldita hamburguesa del McDonalds parece que estabas buscando la muerte.

Y aparte del gallinero mediático en el que han convertido este hecho programas como Sálvame, creo que en el fondo tu vida y tu muerte han sido ejemplificantes. Ejemplificantes de como llevar una vida digna y cerca de los tuyos cuando sabes que la muerte te puede esperar detrás de cualquier esquina, a plena luz del día, impunemente.

Ejemplificante de como la muerte es lo que sigue esperando a un gran porcentaje de enfermos de cáncer. Ejemplificante de como ser positivo y luchar no es suficiente cuando tu cuerpo te traiciona y esconde al enemigo en casa. Ejemplificante de cómo ponernos vendas en los ojos pensando que sí, que nos vamos a curar, no es el camino para todos.

Y es que los cánceres metastásicos no se curan. Por mucho que haya gurús que vendan que con una "buena alimentación" todo se cura. No, solo se curan los cánceres metastásicos cuando son cánceres germinales de ovario (el que me imagino que tuvo la doctora Odile Fernández), cánceres germinales de testículos (el del ciclista Lance Armstrong) o los cánceres metastásicos de colon cuando solo afectan al hígado (el caso del cantante Pau Donés). El resto de los mortales con cáncer metastásico estamos, a día de hoy, condenados a muerte, más tarde o más temprano.

La buena noticia es que cada día los tratamientos son mejores y se puede vivir más y más dignamente. Cuando me encuentro con algunas personas me dicen eso de "te veo muy bien". Yo agradezco profundamente que me vean bien y que lo verbalicen, porque eso siempre agrada. Pero, por otra parte, me lleva a reflexionar en la imagen que tenemos de alguien con un cáncer o un cáncer metastásico: pálido, demacrado, encerrado en casa, vomitando...

Y no, por suerte, por lo menos en mi caso, no es así. Considero que tengo una gran calidad de vida, exceptuando el cansancio agotador, las frecuentes visitas a médicos, pruebas, hospital de día, servicio de urgencias. El cáncer marca mi agenda, pero no mi vida. Y sigo luchando contra él porque tengo ganas de vivir. Vivir mi vida, como a mi me gusta, dignamente, y como quiero pensar que la vivió Bimba en sus últimos años. Vivir con conciencia, sabiendo siempre lo que te puede esperar, pero sin dejar que el destino sea una losa que te aplaste, sino más bien una corriente de agua que discurre a la ribera de tu camino vital, con un murmullo constante e inevitable.

Adiós Bimba. Descansa en paz. Los que se quedan detrás te echarán de menos. Yo sigo aquí, buscando el meollo a la vida. No te voy a mentir, lo hago por mí. Pero hoy, un poquito, también por ti.

lunes, 9 de enero de 2017

Mirar atrás y no lamentar nada

Decía en mi última entrada que vivo mi vida en un delicado camino intermedio entre "la venda en los ojos" y el "bloque de cemento en los pies". La venda te hace vivir en el engaño, el cemento te hunde en la miseria. Es un equilibrio delicado que hay que rehacer cada día y a cada momento y es inevitable caer en un momento u otro en cualquiera de las dos riberas que enmarcan este discurrir.

Vivir cada día plenamente. No como si fuera el último. Eso es imposible. Imagínate seis meses viviendo como si cada día fuera el último. Inevitablemente caes en la rutina y dejas de hacerlo. Lo que sí intento es vivir cada día con plenitud y con consciencia, intentando que merezca la pena, dando todos los abrazos que puedo, devolviendo las llamadas hoy, no dejando los planes para "otro momento", tratando de aprovechar al máximo los momentos con las personas y desvinculándome un poquito más de las cosas materiales.

Y una cosa que  me ayuda mucho en este camino es la sensación de no tener que lamentar nada. Me explico. En distintos momentos de mi vida me he enfrentado a opciones: continuar en la oficina y ascender en lo que todo el mundo consideraría el camino lógico al éxito profesional o transitar otra senda más solitaria (freelance), pero que me resultaba más gratificante a nivel personal. Tener a mis hijos conmigo o llevarlos a una guardería. Horarios draconianos que me mantenían demasiado tiempo fuera de casa o una apuesta real por la conciliación.

Aunque nunca me he arrepentido de las decisiones que tomé en su momento respecto a los grandes rumbos de mi vida, ahora lo hago menos todavía. Porque esas decisiones fueron tomadas con la perspectiva de mi "autocuidado" más allá de lo profesional y apostando por mi familia. Y si hubiera renunciado a pasar más tiempo en casa con mis hijos y con mi marido, hoy, viendo como la arena del reloj está contada y se escapa entre los dedos de las manos para no volver, no podría perdonármelo

En cambio, me produce una gran paz pensar que, a pesar de que en el futuro tal vez no esté para ellos, hasta ahora he estado y he intado estar presente y a su lado. No tengo nada de lo que arrepentirme. He estado aquí, hemos estado juntos, creando recuerdos, fabricando vínculos. Y lo seguiremos haciendo.

Ya sé que es muy difícil eso de escarmentar en cabeza ajena, pero mi reflexión de hoy para ti que tienes cáncer y para ti que vives sano, no es vive cada día como si fuera el último. No. Mi consejo es que tomes tus decisiones teniendo en cuenta el aquí y el ahora. Que no ahorres tiempo, cariño o afecto para mañana. No esperes a llevar a tu pareja a una cena romática para "cuando estés menos cansado" o "ahorre más dinero"; en cualquier momento puedes bajar las luces, tender una manta en el salón e improvisar un picnic romático. No esperes a las vacaciones para sentarte con tu hijo y jugar con él. No pospongas, no dilates.

No vivas tu vida como si fuera tu último día, pero tampoco como si fueras a vivir para siempre. Vive tu vida de tal manera que siempre estés satisfecho con la persona que eres y con cómo te desenvuelves en ella. Y, por un momento, apéate del carrusel consumista y recuerda la importancia de los momentos compartidos, las sonrisas, las conversaciones sin fin, las miradas cómplices: #momentosynocosas porque eso es lo único que podrás llevar siempre contigo y lo que siempre quedará de ti.


Una foto publicada por Eloísa López (@eloisa_lopez) el